Ako som už načala v mojom predchádzajúcom blogu, s manželom a svokrou prechádzame ťažkou životnou cestou – bojom s rakovinou. V decembri svokre diagnostikovali rakovinu lymfatického systému (rakovinu plášťových buniek). Po stanovení konkrétnej diagnózy sme mali pred sebou dôležité rozhodnutie, a to výber správnej nemocnice, kde sa bude liečiť. Sama rada čítam blogy zo života a kedže momentálne sa nie som schopná sústrediť na politické/spoločenské blogy, rada čitateľom priblížim moju skúsenosť a postrehy z americkej onkológie.
Pri akejkoľvek diagnóze odporúčam liečbu konzultovať s viacerými odborníkmi, nakoľko sa spôsoby liečby môžu líšiť. Prvý lekár, s ktorým túto diagnózu konzultovala, jej odporúčal tzv. strednú cestu. Kedže jeho pracovisko nie je lokalizované na nemocničnom oddelení, ale je od nemocnice oddelené, mohol jej ponúknuť len liečbu v dennom stacionári po dobu šiestich cyklov. Lieky, ktoré by jej dávkoval, neboli extrémne agresívne a liečbu by konzultoval s doktorkou Ninou, na ktorú nám dal kontakt a odporúčal nám sa s ňou stretnúť a túto formu liečby prekonzultovať.
Doktorka Nina je špecialistka na rakovinu lymfatického systému a jej pracovisko sa nachádza v centre Baltimoru, čo je narozdiel od prvého lekára podstatne bližšie. Pracuje pre Nemocnicu Johna Hopkinsa, ktorá je v liečbe rakoviny ôsma najlepšia v krajine.
Nemocnica je to moderná a je naozaj vidieť, že sú vychýrení na liečbu rôznych chorôb (nielen rakoviny), pretože tam bolo veľa pacientov. Čakacia miestnosť pred onkológiou pripomínala slovenskú nemocnicu, len v modernejšom šate. Každá stolička bola obsadená a čakali sme tam asi hodinu.
Potom sme sa konečne dostali na konzultáciu s doktorkou Ninou. Tá nám povedala, že nezáleží na tom, akého lekára si svokra na podávanie chemoterapie vyberie, nebude mať žiaden problém s kýmkoľvek konzultovať spôsob a jej dávkovanie. Povedala, že ak by mala svokra záujem, môže sa liečiť aj priamo u nich v nemocnici, ale ak by bola svokra jej pacientkou, zvolila by inú liečbu, než prvý lekár, s ktorým sme to konzultovali. Vzhľadom na svokrin vek – 56 rokov – je ešte stále považovaná za mladú pacientku (ako každý pacient, ktorý ma menej ako 65 rokov). Okrem úbytku na váhe nemala žiadne iné symptómy, a podľa výsledkov vyšetrení sa svokra nachádza na rázcesti medzi agresívnou (rýchlo napredujúcou) rakovinou a tou, pri ktorej sa len čaká, kedy začne útočiť. Doktorka Nina povedala, že ona by jej nasadila omnoho agresívnejšiu liečbu, pretože jej telo by ju v momentálnom stave malo zvládnuť a podľa výsledkov štúdií vo väčšine prípadov agresívnejšia liečba zaručí dlhšiu a kvalitnejšiu remisiu (a vieme, že tento druh rakoviny sa vždy vráti, len nikto nevie kedy), v porovnaní so slabšou liečbou, ktorá sa podáva starším pacientom a väčšinou vedie ku kratšej remisii a potom sa už väčšinou agresívnejšia liečba aplikovať nedá. Nepriamo nám však povedala, že by liečba u nich v nemocnici nebola práve najkomfortnejšia, pretože často mávajú nedostatok lôžok a cyklus by sa niekedy mohol posunúť aj o deň alebo dva a celkový prístup by bol viac neosobný.
Na odporúčanie svokrinho zamestnávateľa, ktorý je plastický chirurg a jeho dcéra dvakrát prekonala rakovinu, sme sa stretli s onkológom, ktorý síce nemá konkrétnu špecializáciu v oblasti rakoviny lymfatického systému, ale je prezidentom onkológov pre oblasť Baltimoru a Washingtonu DC. Keď liečil jeho dcéru, dokonca neváhal konaktovať a žiadať o pomoc onkológa, ktorý liečil Lancea Armstronga. Tak sme sa teda stretli s ním. Doktor Paul bol veľmi príjemny a pokojný pán, ktorý sám povedal, že bude schopný svokre zabezpečiť agresívnu liečbu, ktorá bude vyžadovať trojdňovú hospitalizáciu, bude sa podávať v štyroch cykloch a bude veľmi rád konzultovať a spolupracovať s doktorkou Ninou.
Doktor Paul pracuje pre nemocnicu GBMC (Greater Baltimore Medical Center), ktorá je od nás vzdialená len pár kilometrov.
Svokra tam pred dvadsiatmi rokmi pracovala, až kým plastický chirurg, pre ktorého pracuje dodnes, nezmenil rezidenciu a rozhodol sa založiť vlastné pracovisko, takže nemocnicu pozná perfektne a cíti sa tam pohodlne. Môj manžel to tam takisto pozná, pretože občas chodil za mamou do práce. Ja som bola nezaujatá, kedže som tam nikdy predtým nebola, a prvá návšteva vo mne ponechala veľmi príjemné pocity.
Onkologický inštitutút sa nachádza v inej časti ako onkologické krídlo, no celá nemocnica je komplet prepojená a z inštitútu sa dá v pohode dostať do onkologického krídla (alebo kdekoľvek inde) bez toho, aby ste museli opustiť budovu nemocnice. Takto vyzerá vchod do onkologického inštitútu:
Onkologický inštitút má svoju vlastnú recepciu, kde sa nachádzajú štyri okienka.
Tam sa pri každej návšteve zaregistrujete a nasledovne vám povedia, kam odtiaľ pôjdete. Čakáreň na recepcii nie je nikdy preplnená, väčšinou je tam len pár pacientov a čakacia doba je minimálna. Takto vyzerá čakáreň:
Po registrácii sme stretli mladú poradkyňu Kirsten, ktorá vyzerala len o pár rokov staršia ako ja. Tá má na starosti rôzne služby pre pacientov. Pri prvom stretnutí dala svokre orientačný balíček, ktorý zaŕňal základné informácie o nemocnici, informácie o zamestnancoch, ktorí s ňou budú počas liečby spolupracovať – ich telefónny kontakt, email a fotografiu, všeobecné informácie o procedúrach, finančnej pomoci a podobne. Ja a manžel sme dostali balíček pre opatrovateľov, ktorý má rôzne rady ako byť správnym opatrovateľov pre pacienta s rakovinou, ako si popri starostlivosti nájsť čas na seba a na relax, a užitočné tabuľky a rozpisy, napríklad dávkovanie liekov a denné záznamy o stave pacienta.
Svokra dostala aj uvítací balíček, ktorý im pripravujú dobrovoľníci, bolo tam množstvo cukríkov (onkologickí pacienti sa ich nevedia dojesť, kedže im pomáhajú s tvorbou slín a s veľmi silnou kovovou chuťou v ústach), keksíkov, malá deka, krížovky a podobne.
Kirsten nás potom predstavila ich sociálnej pracovníčke Kelly, ktorá nás vzala do malej “zasadačky”, kde sme sa spoločne porozprávali o tom, ako túto diagnózu zatiaľ zvládame, o tom s kým sa skontaktovať ohľadom vypisovania papierov na dočasný invalidný dôchodok. Potom nás Kirsten vzala na obhliadku do infúzneho centra. Bola to otvorená miestnosť, kde boli ležadlá pre pacientov, ktorí chodia na chemoterapiu počas dňa a na noc chodia domov. Každému pacientovi majú možnosť priniesť telku na kolieskach, stolík, majú tam rôzne aktivity ako krížovky, osemsmerovky, omaľovánky pre dospelých, štrikovanie, origami a podobne. Môžete si samozrejme priniesť aj vlastné stolové hry, notebook alebo tablet.
Pri infúznom centre sa nachádza kuchynka pre pacientov a rodinných príslušníkov, kde je chladnička plná nápojov (voda, cola, pepsi, sprite, ďžús), rôzne keksíky, ľad a čokoľvek, čo vám pomôže si trocha zahnať hlad, prípadne si v mikrovlnke môžete zohriať vlastné jedlo alebo si veci odložiť do chladničky. Ak si ako rodinný príslušník alebo len spoločník potrebujete oddýchnuť, inštitút má k dispozícii miestnosť pre rodinných príslušníkov, takže nemusíte celý deň nonstop sedieť v infúznom centre.
V konečnom dôsledku sa svokra rozhodla ísť cestou agresívnej liečby a do onkologického centra chodíme len na kontroly, a ak jej prípadne potrebujú medzi cyklami doplniť tekutiny.
Intenzívnu liečbu sme začali 6. februára. Ráno o deviatej sme doniesli svokru na príjem. Vyložili sme ju spolu s jej kamarátkou, ktorá sa v rámci podpory prihlásila na výpomoc a my sme zaparkovali auto na priľahlom parkovisku. Na hlavnej recepcii jej hneď povedali, že pre ňu majú pripravenú izbu a vysvetlila nám, ako sa dostaneme do onkologického krídla.
Nemocnica bola veľmi čistá, recepcia bola priestranná, nechádzal sa tam malý obchodík, kde si môžete kúpiť oblečenie, darčeky, kvety, prípadne niečo na čítanie. Na ľavej strane je pri recepcii krídlo, na ktorom môže hocikto hrať.
Takto vyzerá samotné onkologické krídlo. Od výťahov sa rozdeľuje na dve identické časti, obed majú svoju vlastnú recepciu a je vlastne úplne jedno, v ktorej vás ubytujú. Nie je v tom žiaden rozdiel.
Zdroj: bloggerka
Svokrina izba bola samostatná jednoposteľová izba. Malá, ale veľmi útlná. Myslím, že všetky izby na onkológii sú súkromné, teda ju s nikým nezdieľate. Tu je foto z jej tretej izby, ktorá bola zatiaľ najlepšia (červená deka je svokrina):
V izbe je jedna plne elektricky polohovateľná posteľ, súkromná toaleta so sprchou: (foto autorka)
umývadlo so zrkadlom, vstavaná skriňa na odloženie kabátov a kufrov, stolík s niekoľkými stoličkami pre návštevy a stolík na kolieskach. Izba je prirodzene klimatizovaná. Posteľ bola ustlaná, na toaletnej doske bol ochranný papier, ktorý indikoval, že bola vyčistená po poslednom pacientovi, toaletný papier (!), na stolíku ju čakal uvítací balíček, ktorý mal vytlačené informácie o postupe jej liečby, o liekoch, ktoré jej budú podávať, podobne ako v hoteloch tam mala nachystanú zubnú pastu, šampón, sprchový gél a mydlo v cestovných veľkostiach, zubnú kefku a menu. V každej izbe sa nachádza televízor a dva ovládače. Jeden pripojený pri jej posteli a druhý tam, kde sedia návštevy.
Zdroj
Ovládač slúži aj ako telefón a dá sa ním zavolať ktorákoľvek sestrička, kuchyňa, kde sa objednáva jedlo a ovláda sa ním aj televízor. Aby v prípade starších pacientov, ktorí nie vždy najlepšie počujú, nebol televízor príliš rušivý, tento ovládač má zabudovaný reporduktor a zvuk ide cez neho, teda pacient môže mať zvuk priamo pri uchu. V uvítacom balíčku bol aj zoznam televíznych staníc s príslušným číslom kanálu (myslím, že ich bolo okol 60, takže celkom slušný rozšírený súbor).
Na stene sa nachádza tabuľa, na ktorú sa píše fixkou a je zmazateľná. Vyzerá asi takto:
Hneď po príchode vás navštívi sestra, ktorá vás bude mať na starosti. Krátko sa vám predstaví, na tabuľu napíše svoje meno, dátum a deň, ako dlho bude mať službu a kto bude jej “pomocnou rukou”. “Pomocná ruka” nie je zdravotná sestra a väšinou len meria teplotu a tlak a kontroluje stav pacienta. Nie vždy je nevyhnutné, aby ste sa zaregistrovali na recepcii. Dvakrát sme šli priamo na oddelenie a zamestnanec potom prišiel za svokrou, vypísali prijímací protkol, kde si zaznamená meno, adresu, dátum narodenia, alergie, telefónne kontakty na príbuzných, zoznam všetkých osobných vecí, ktoré si so sebou priniesla a potom jej na ruku pripnú biely náramok s jej menom, dátumom narodenia a čiarovým kódom. Tento náramok potom zakaždým skenujú a zaznamenáva všetky procedúry. Potom to vyzerá tak, že približne raz za chodinu príde pracovník “pomocná ruka”, ktorý zoskenuje náramok, zakaždým si verbálne overí meno a dátum narodenia. Vždy príde s prístrojom na kolieskách, ktorý je napojený na skener, digitálnym teplomerom s jednorázovou sterilnou plastovou násadou zmeria teplotu v ústach, trvá to asi 10 sekúnd, systém teplotu rovno zaznamená a rovnako napojený tlakomer, ktorým zmeria tlak.
Ak máte lekárom predpísané tabletky, sestričke dáte zoznam čo a v akej dávke beriete a vlastné lieky si do nemocnice nenosíte. Oni majú svoju nonstop lekáreň, ktorá im všetky lieky zásobuje podľa potreby a oni vám ich dávkujú. Donesú vám ich v malom plastovom poháriku v čase, kedy ich máte brať. Raz sa ich svokre v noci podarilo nechtiac rozsypať po zemi, tak jej museli doobjednať a dávku jej dodatočne doniesli neskôr.
V izbe máte telefónne číslo na upratovací tím a v prípade, že potrebujete izbu upratať, stačí im zavolať. Hlavne ak niečo nechtiac rozlejete. Rovnako je to aj s jedlom. Kuchyňa je otvorená od pol siedmej rána do pol deviatej večera. Raňajky sa podávajú od pol siedmej do jedenástej, obed počas dňa a večera od štvrtej do pol deviatej. Na výber máte niekoľko možností, plus dezert a nápoje. Na raňajky ponúkajú cereálie, jogurt, bagel, nátierky, čerstvé pečivo, vajíčka, šunky, omelety, praženicu; na obed/večeru polievky, šaláty, bagety, cestoviny, mäso z grilu, rybu, pizzu. Ku všetkému si môžete objednať prílohy ako zeleninu, ryžu, zemiaky a nakombinovať si to podľa chuti. Ako dezert si môžete vybrať rôzne cookies, brownies, zmrzlinu, puding, želatínu, šerbert v príchutiach a druhoch od výmyslu sveta. Za doplatok $10/porciu si môžete objednať jedlo aj pre svoju návštevu. Objednávate si to telefonicky, stačí ak im poviete svoje meno a číslo izby a čo chcete jesť, doručia to priamo na izbu do 45 minút. Servírka, oblečená v čiernom, vám to prinesie zakryté v čiernej plastovej nádobe, aby jedlo zostalo počas doručenia teplé a väčšinou do hodiny alebo hodiny a pol sa vráti naspäť a zvyšky odnesie preč. Kedykoľvek však môžete svoju sestričku požiadať o pohár vody alebo kolu v plechovke.
Na dverách izby sú veľkými písmenami vylepené inštrukcie. Napríklad moja svokra mala upozornenie, že jej nesmú odoberať krv ani robiť žiadne procedúry na pravej ruke, že pri akomkoľvek kontakte s telesnými tekutinami musia mať pracovníci dvojitú vrstvu gumových rukavíc, kedže jej dávkujú chemoterapiu a kontakt s telesnými tekutinami onkologických pacientov je pre zdravých ľudí nebezpečný, a že jej nesmú podávať ľad, kedže už v po prvom dni chemoterapie začala cítiť precitlivelosť na chlad. Z toho, čo opísala rozumiem, že akýkoľvek pocit chladu (studená podlaha, studená voda v sprche alebo studený nápoj), jej spôsobujú preukrutnú bolesť, ktorú prirovnala k tisícke ľadových ihiel.
V každej izbe je samostatná nádoba na nebezpečný odpad, ktorá je umiestnená v ďalšej plastovej nádobe, ktorá má zámok a do nej sa vhadzujú napríklad použité ihly a striekačky. Na stene je držiak na krabice, kde majú modré gumové rukavice v troch rôznych veľkostiach (S,M,L).
V každej izbe a doslova na každom rohu a na každom kroku po celej nemocnici, je na stene automatický bezdotykový dávkováč na dezinfečný prostriedok na ruky.
Foto autorka
Všetky dávkovače sú pravidelne kontrolované a menené tak, aby nikdy neboli prázdne. Každý zdravotícky zamestnanec si pred vstupom do izby ruky očistí dezinfekčným prostriedkom a pokiaľ sa bude dotýkať pacienta, tak si nasadí aj pár modrých sterilných gumených rukavíc a hneď po opustení izby ich vyhodí a ruky si opäť očistí dezinfekčným prostriedkom z dávkovača.
Neviem ako to funguje na iných oddeleniach, ale na onkológií nie sú nejaké určené návštevné hodiny. So svokrou sme tam boli od rána až do neskorého večera. Počas prvej chemoterapie sme sa opýtali, že ako dlho môžeme zostať a povedali nám, že momentálne kvôli veľmi silnej chrípkovej epidémie na hlavnej recepcii nepúšťajú návštevníkov po ôsmej, no my sme tam s ňou boli až do desiatej a nikto nás neposielal domov.
Chemoterapiu jej začali dávkovať po asi hodine a pol od ubytovania. Funguje to ako režim a liečivá sa podávajú v intervaloch, niektoré trvajú dve hodiny, niektoré aj štyri hodiny. Pred každým liečivom jej podávajú tekutiny. Týždeň pred začiatkom chemoterapie jej zaviedli tzv. port. Bola to menej ako hodinová operácia a tento port jej zaviedli pod kožu pod kľúčnou kosťou. To znamená, že jej nemusia nič podávať do žily a neustále ju napichávať. Cez port jej podávajú tekutiny, chemoterapiu a odoberajú krv na testy. Bude ho mať zavedený minimálne rok. Port vyzerá takto:
Po začiatku každej chemoterapie je s ňou sestra v izbe prvých 15 minút, kontroluje, či náhodou nemá vedľajšiu reakciu. Pri akomkoľvek kontakte s liečivom (pri zavedení infúzie a jej odstránení po dotečení) má sestra nasadené hrubé gumové rukavice, ktoré jej siahajú do polky predlaktia a na nemocničnej uniforme má jednorázový plášť, ktorý hneď po použití zahodí. Pri začatí každého liečiva musia byť prítomné dve sestry naraz. Obe musia skontrolovať, či je to správe liečivo a správna dávka. Počas chemoterapie ju neustále sledujú. Počas druhého dňa prvého kola jej prišlo mierne nevoľno, začalo jej byť horúco a na tele sa jej tvorili červené fľaky. Sestra okamžite chemoterapiu zastavila, skontrolovali jej všetky funkcie, zavolala lekárovi, ktorý ju prišiel skontrolovať a kedže všetko pominulo, odobril pokračovanie chemoterapie.
Na prístup personálu sa nemôžem sťažovať. Vždy prichádzajú s úsmevom, pred vstupom zaklopú na dvere, ospravedlnia sa za vyrušovanie, nikdy nás nežiadali, aby sme opustili miestnosť, komunikujú na veľmi ľudskej úrovni, rešpektujú súkromie. Ani raz som nevidela pracovníka, ktorý by bol neprívetivý. Nie sú otrávení ani staršími pacientmi, ktorí sú osamelí a chcú sa trocha porozprávať (v rámci možností).
Po prepustení si na štvrý deň každého cyklu musí doma pichnúť injekciu, ktorá má zvýšiť počet bielych krviniek. Má dosť nepríjemné vedľajšie účinky a na ďalší deň jej spôsobila bolesť celého tela, kostí, nevládnosť. Čo nás vystrašilo, kedže sme to neočakávali. Pri akejkoľvek nezvyčajnej reakcii, alebo ak teplota nad 38 stupňov pretrváva vyše hodiny, máme, okamžite kontaktovať nemocnicu. Po vytočení čísla onkologického oddelenia vás 24 hodín denne privíta operátor. Poviete mu meno pacienta, dátum narodenia, popíšete problém (ak je to niečo naozaj urgentné, tak musíte letieť na pohotovosť) a necháte im telefónne číslo. Oni informáciu okamžite podajú službukonajúcemu onkológovi a ten vám hneď zavolá naspäť. Len pred troma dňami sme mali situáciu, kedy teplota kolísala medzi 37.8 a 38.2, tak sme po troch hodinách zavolali a spojili sme sa s doktorom Paulom. Popísali sme mu príznaky a ten jej nariadil antibiotiká. Opýtal sa, či máme telefónne číslo na najbližšiu lekáreň, kedže už bolo pol desiatej, tak sme mu nadiktovali číslo lekárne, ktorá je k nám najbližšie a je otvorená do polnoci. Povedal, že im hneď zavolá a dá im telefonicky predpis na antibiotiká. Lekáreň je spojená spolu s minipotravinami, čo sme však nevedeli bolo, že lekáreň zatvorili o desiatej a len obchod je otvorený do polnoci. Tak sme googlili najbližšiu lekáreň, ktorá je otvorená nonstop, spojili sme sa s doktorom Paulom a dali mu číslo na tú, kam aj zaslal predpis a hneď sme jej to vyzdvihli. V piatok sme mali kvôli neustupujúcej teplote problém, vzali ju kvôli podozreniu na sepsu na urgentný príjem, kde ju mali celý deň na pozorovaní v samostatnej izbe s televízorom a večer ju preložili na izbu na onkológii, kde si ju ponechali na pozorovanie, tekutiny a transfúziu do nedele. Počas tohto obdobia posielali jej krvné vzorky na rôzne testy. Cez internet sa prihlásila do nemocničného online systému, kde má prístup ku všetkým lekárskym správam a výsledkom testov. V praxi to znamená, že akonáhle lekár dopíše správu, hneď je nahratá do systému a ktorýkoľvek lekár a aj samotný pacient, sa na ňu môže pozrieť. Rovnako je to aj s testami a výsledkami vyšetrení, takze pacient má prístup ku všetkým informáciám ohľadom jeho zdravotného stavu.
Zatiaľ sme s nemocnicou nemali žiaden problém. Príjemné prostredie a ústretový personál naozaj robí náš život ľahším. Aj napriek tomu, že so svokrou nemôžeme byť nonstop, vieme, že je v dobrých rukách a že jej boj s rakovinou je aj vďaka skvelej práci a ľudskosti personálu omnoho jednoduchší. Nie každá nemocnica je však taká, to uznám. Je mnoho nemocníc, ktoré majú veľmi zlý a nepríjemný personál a som rada, že bývame, kde bývame a že máme možnosť si vybrať. To je koniec koncov pointou voľného trhu.
Thought crimes 