Za mesiac expertkou na rakovinu plášťových buniek

Ako ste si už mnohí možno všimli, v poslednej dobe som nebola veľmi aktívna a svoj blog som zanedbávala. Za všetkým je nejaký dôvod a tak je tomu aj v mojom prípade.

V decembri sme sa tešili na Vianoce. Už prvý decembrový týždeň sme ozdobili stromček (väčšina ľudí zdobí už po Vďakyvzdaní), netrpezlivo sme čakali na prvý sneh, a v práci sme to brali zľahka, pretože čo sa týka nehnuteľností, nikto nekupuje/nepredáva domy medzi sviatkami. Dom nám voňal ihličím, ja som už nakúpila a zabalila darčeky pre celú rodinu a každoročný dvadsaťkilový balík bol na ceste na Slovensko.

Svokra sa sťažovala, že už niekoľko mesiacov ju bolí ľavé podpazušie. Pred vyše dvadsiatimi rokmi prekonala rakovinu prsníka a obojstrannú masektómiu. Začala sa báť, že aj napriek masektómii sa jej rakovina vrátila, tak sme jej povedali, aby šla na vyšetrenie. Jej onkológ je spravil biopsiu a čakali sme na výsledky.

V druhú decembrovú stredu okolo siedmej jej zavolal a povedal, že rakovina prsníka to nie je a má to niečo spoločne s bunkami typu B, ale žiadne konkrétne detaily nám nedal. Že sa s ňou niekto z jeho pracovníkov ozve v priebehu nasledujúcich dní. Hneď sme sa na ňu vrhli a plakali sme od šťastia. “Nie je to rakovina prsníka!” Odpadol nám kameň zo srdca. Až dokiaľ sa jej neozvali a nepovedali jej, že musí ísť na druhú biopsiu, na ktorej výsledky sme čakali niekoľko dní. Konečný výsledok prišiel pár dní pred Vianocami, a bol omnoho horší, než rakovina prsníka. Rakovina plášťových buniek – Mantle cell lymphoma (MCL). Veľmi vzácne ochorenie lymfatického systému. Existuju dva typy. Hodgkins – ktorý sa vyskytuje častejšie a má pomerne dobrú prognózu. A potom je to non-Hodgkins, ktorý má mnoho poddruhov a MCL je jedným z nich.

Namiesto vianočného nakupovania sme začali hľadať odborníka na túto chorobu. Ako prvú radu, ktorú sme dostali, bola “negoogliť”. Takže prvé, čo sme urobili, bolo googlenie. Veľká chyba. Ako prognózu dostanete 2-5 rokov, veľa povrchných informácií. Trvalo asi mesiac, kým sme sa o tejto chorobe naučili viac. Našli sme podporné skupiny na Facebooku, nové štúdie, expertov, ktorí sa tejto chorobe venujú a rôzne prístupy k liečbe tejto choroby.

Táto forma rakoviny má štádia, ktoré sa líšia od tých klasických. Prvé štádium znamená, že choroba je iba v jednej uzline, druhé štádium je, keď sa rakovina nachádza vo viacerých uzlinách na rovnakej strane, tretie štádium je vtedy, ak rakovina napadla uzliny na oboch stranách a štvrté štádium je, ak sa rakovina rozšírila aj do iných orgánov, najčastejšie je to sliznica, pľúca a podobne. Väčšina ľudí je diagnostikovaná vo štvrom štádiu. Tak tomu bolo aj v prípade mojej svokry, jej rakovina je vo štvrtom štádiu a začala napádať kostnú dreň. Potom existujú dva iné typy – agresívna a neagresívna. V prípade neagresívnej formy je pacient na tzv. “watch and wait”, kedy sa pacient pravidelne sleduje a začne sa liečiť až keď sa rakovina začne správať agresívne. V jej prípade je choroba niekde v prostriedku a keby nemala náhly a vysoký úbytok na váhe, tak by jej odporúčali čakať.

Nasledujúcim krokom bolo nájsť nemocnicu a lekára, ktorý je odborníkom a vie, ako túto chorobu “liečiť”. Prvý, s ktorým sme sa stretli, bol asi 25 kilometrov v ošumelej ordinácii. Ten len pred pár mesiacmi doliečil inú pacientku, ktorá mala rovnakú diagnózu a veľmi chcel, aby sa liečila u neho. Chemoterapiu by však zároveň konzultoval s inou odborníčkou, s ktorou nám vybavil stretnutie. To bolo už po novom roku. Je naozaj odborníčka a vyzná sa v najnovšej liečbe. Táto sa nachádza priamo v centre mesta, čo je podstatne bližšie k nám domov, ale parkovanie bolo drahé, bol to horor a nemocnica, aj napriek tomu, že bola moderná, bola preplnená, bol tam obrovský zhon a ruch. Mali sme s ňou dve konzultácie a viac nám túto formu rakoviny priblížila, dokonca si mohla moju svokru priamo vziať ako pacientku.

Liečba, ktorú by vybrala pre moju svokru, by bola najintenzívnejšia, vyžadovala by trojdňovú hospitalizáciu a koktejl najsilnejšej chemoterapie, čo prvý lekár nebol schopný zabezpečiť, pretože v jeho ordinácii podávajú chemoterapiu len počas dňa a pacient ide na noc domov. V prípade svokry by neodporúčala slabšiu chemoterapiu, pretože naším cieľom je dosiahnutie čo najdlhšej remisie a podľa štúdii by sa slabšia chemoterapia mala podávať len starším pacientom nad 65 rokov. Povedala však, že výber onkológa nechá na ňu a ona bude spolupracovať s kýmkoľvek, koho si moja svokra vyberie. Aj sama zdôraznila, že liečba v ich zariadení je viac “neosobná” a že počas liečby môže nastať situácia, že nebudú mať dostupné lôžko a bude musieť prísť o deň-dva neskôr.

Potom sme mali ešte tretie stretnutie s onkológom, ktorý je síce všeobecný onkológ, no je najväčším špecialistom v regióne Washingtonu DC a Baltimoru. Na neho dostala odporúčanie od svojich nadriadených, ktorých dcéra mala vo veku 17 rokov rakovinu vaječníkov a o pár rokov sa jej vrátila, takže ju liečil dvakrát. Dokonca sa počas jej liečby spojil s onkológom, ktorý liečil Lancea Armstronga. Nemocnica, v ktorej pracuje a kde prebieha liečba, je kde moja svokra niekedy pracovala. Je to v príjemnom prostredí, nie je preplnená, a aj napriek tomu, že budova a vybavenie nie je supermoderné, mali sme tam lepší pocit pokoja a všetci pracovníci, s ktorými sme prišli do kontaktu, boli veľmi milí a priateľskí. A to bola nakoniec aj tá nemocnica, ktorú sme si vybrali. O priebehu prvej chemoterapie napíšem v inom blogu.

Čo sa týka prognózy, výskum v oblasti MCL napreduje neskutočnou rýchlosťou. Ako nám povedal prvý lekár, ktorého sme navštívili, MCL je ako taká rocková hviezda. Keď chodí na prednášky iných onkologických ochorení, tak tam príde 150-200 ľudí. Na prednášky o MCL chodia tisíce a ľudia nemajú kde sedieť. Centrum, ktoré v liečbe napreduje a vedie výskum, je MD Anderson v Texase. Vedúcim onkológom je Dr. Wang a do jeho výskumu vkladajú nádej tisíce ľudí po celom svete. Momentálne je MCL neliečiteľná. Pri prvej chemoterapii sa snažia dosiahnuť remisiu, čo je väčšinou úspešné. U veľa pacientov už vedia prostredníctvom genetických testov zistiť zostatkové množstvo choroby – MRD – Minimal residual disease, teda pozostatky rakoviny, kde cieľom je dosiahnuť negatívnu hodnotu. Druhým krokom pre zabezpečenie dlhej remisie je transplantácia kmeňových buniek, či už vlastných alebo od darcu. Preferujú sa vlastné, nakoľko ich telo príjme lepšie. K tomu sa dostaneme o pár mesiacov. Čo však vieme určite je, že rakovina sa vždy vráti.

Výsledky liečby sú individuálne, no čítala som príbehy ľudí, ktorí sú v úspešnej remisii aj 5-7 rokov. A potom sa choroba vráti. No to ešte stále neznamená koniec, niektorým ľuďom sa rakovina vrátila aj tri, dokonca aj päťkrát, a stále ju prekonali. Čo nám však dáva nádej je, že Dr. Wang tvrdí, že liečba tejto rakoviny je už na dosah. Pred pár dňami bol publikovaný vedecký článok o experimentálnej liečbe, ktorú vykonali na 52 ročnom pacientovi, ktorý bol diagnostikovaný a liečený pred šiestimi rokmi, rakovina sa mu vrátila a teraz mu podali novú liečbu – dvojitú CAR-T, ktorým zmenili T bunky imunitného systému tak, aby automaticky napádali bunky, ktoré spôsobujú rakovinu a eliminovali ich zo systému. Už po šiestich týždňoch sa rakovina v jeho tele nenachádzala. Zdôrazňujem však, že toto nie je oficiálna liečba, len prvý experiment, no dúfam, že sme na dobrej ceste. Čo hrá v prospech svokrinej liečby je fakt, že bola diagnostikovaná v čase takého medicínskeho pokroku a som si istá, že aj keď sa jej rakovina o pár rokov vráti, bude mať k dispozícii úplnú liečbu.

Momentálne sme po prvej chemoterapii a čakajú nás ešte tri ďalšie a potom transplantácia kmeňových buniek. Ak má niekto z vašej rodiny tento typ rakoviny, odporúčam Vám si vyhľadať podporné skupiny na Facebooku. Sú naozaj skvelým zdrojom informácií o možnostiach liečby, osobných príbehov, a predovšetkým toho, čomu sú určené – podpory, pretože boj s MCL je beh na dlhé trate a nie je jednoduchý.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

w

Connecting to %s